Pacienții cu scleroză multiplă din România se confruntă cu un sistem medical fragmentat, care îi obligă adesea să își gestioneze singuri întreaga parcurs medical. Eduard Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), subliniază că lipsa interconectării serviciilor face ca persoanele bolnave să devină propriii manageri de caz. Această situație apare în momentul în care pacienții trebuie să navigheze singuri prin birocrație pentru a accesa investigații, tratamente sau sprijin social.
O problemă majoră identificată de Eduard Pletea este intervalul de timp lung până la stabilirea diagnosticului. Datele colectate de APAN indică un interval mediu de aproximativ 3 ani între primele simptome și confirmarea bolii. Într-o afecțiune precum scleroza multiplă, acest decalaj afectează direct accesul la tratament și monitorizare. Eduard Pletea susține că România are nevoie de un traseu clar, care să includă de la suspiciunea de boală până la recuperare și sprijin pentru viața cotidiană.
Deși accesul la tratamentele modificatoare ale bolii este asigurat, medicamentele nu pot acoperi toate consecințele afecțiunii. Pacienții se confruntă cu probleme precum fatigabilitatea severă, dificultățile cognitive și problemele de mobilitate. Datele internaționale arată că doar aproximativ 52% dintre respondenți beneficiază de o îngrijire coordonată, în timp ce accesul la reabilitarea cognitivă este raportat de doar 28% dintre persoane. Lipsa acestor servicii de suport lasă mulți pacienți fără gestionarea corectă a simptomelor.
Impactul asupra vieții profesionale este unul dintre cele mai grave aspecte semnalate de APAN. Aproximativ o treime dintre persoanele din cadrul chestionarului asociației nu mai lucrează din cauza sclerozei multiple, iar peste un sfert se află în pensie medicală. Eduard Pletea propune trei schimbări esențiale: crearea unui traseu național integrat, asigurarea accesului timpuriu la recuperare și facilitarea menținerii persoanelor în sistemul de educație și în câmpul muncii.
Sistemul medical actual este criticat pentru că este orientat spre episoade de îngrijire, în loc să răspundă nevoilor zilnice ale bolnavilor. Eduard Pletea explică faptul că, în timp ce medicii urmăresc parametri clinici precum rezultatele RMN-ului, pacienții au întrebări legate de capacitatea de muncă și de costurile suplimentare. Lipsa unei navigări eficiente prin sistem și accesul inegal la servicii de recuperare afectează autonomia persoanelor care trăiesc cu această boală pe termen lung.
Gestionarea bolilor cronice necesită o abordare care să depășească simpla administrare a medicamentelor. În cadrul sistemului de sănătate, coordonarea serviciilor de recuperare și a suportului psihologic este vitală pentru menținerea funcționalității pacienților. Fără o interconectare reală între neurologie, kinetoterapie și consilierea socială, pacienții riscă să piardă autonomia înainte de a primi intervenții care să le permită să rămână activi în societate și în mediul profesional.