Familiile care îngrijesc adulți cu dizabilități severe se confruntă cu o lipsă sistemică de servicii de sprijin, lăsându-le singuri în fața unor responsabilități imense. Această realitate este exemplificată de cazul surorii Cosminei Kovács, o femeie de 37 de ani care suferă de encefalopatie cronică infantilă. Din cauza absenței unor centre de zi destinate adulților, întreaga grijă îi revine familiei, care se teme de viitorul tinerei atunci când părinții nu vor mai putea fi prezenți.
Problema a început după ce sora lui Cosmina Kovács a împlinit vârsta de 18 ani și a pierdut accesul la un centru de zi finanțat de o organizație din UK. Înainte de majorat, aceasta participa la activități de kinetoterapie, desen și interacțiuni de grup, însă lipsa acestor servicii a dus la dezvoltarea unei anxietăți sociale severe. Acum, tânăra nu mai poate ieși pe stradă fără să se sperie și a pierdut contactul cu ceilalți oameni, fiind dependentă de îngrijirea mamei sale.
Accesul la îngrijiri medicale reprezintă un alt deget de dificultate, deoarece cadrele medicale nu sunt pregătite pentru pacienții care nu pot coopera. Cosmina Kovács relatează că sora sa a fost externată dintr-un spital de psihiatrie cu răni grave la încheieturi și vânătăi. De asemenea, lipsa clinicilor capabile să realizeze intervenții stomatologice sub anestezie totală a dus la pierderea completă a denturii tinerei, proces care a fost extrem de dificil de gestionat de către familie.
Impactul financiar și cel psihologic asupra aparținătorilor este devastator, deoarece indemnizația oferită de stat nu acoperă cheltuielile reale pentru medicamente, igienă și transport. Un membru al familiei trebuie să fie prezent permanent, ceea ce înseamnă că părinții nu pot munci sau chiar să plece în vacanță. Cosmina Kovács subliniază că și frații fără nevoi speciale suferă de sentimente de vinovăție, iar părinții nu au beneficiat niciodată de consiliere psihologică pentru a gestiona această situație.
În lipsa unor soluții oficiale, familiile au încercat să propună idei precum organizarea unor grupuri de suport unde părinții să își împartă responsabilitatea pentru perioade scurte. Totuși, aceste inițiative se lovesc de bariere legale, de lipsa personalului calificat și de dificultățile de autorizare. Cosmina Kovács solicită statului nu doar bani, ci și dezvoltarea centrelor de zi, servicii de îngrijire temporară și desemnarea unui responsabil de caz care să îndrume fiecare familie în acest sistem fragmentat.
În România, sistemul de asistență socială pentru persoanele cu dizabilități este gestionat prin interacțiunea între spitale și autorități precum DGASPC. Deși există plăți lunare pentru îngrijitorii de acasă, acestea sunt adesea insuficiente pentru a acoperi costurile complexe ale tratamentelor și ale vieții de zi cu zi. Familiile se simt abandonate de instituții care oferă doar sume de bani, fără a oferi o structură de suport care să garanteze siguranța pe termen lung a persoanelor dependente.